本次會議由台灣大學生醫倫理中心主辦，討論議題為生命末期照護所面臨到的倫理問題，邀請多位日本學者共同就臨床倫理角度分享與對話。上半場開場由京都大學児玉聡副教授分享國際間在生命末期照護所面臨的問題，第二場台大醫院彭仁奎醫師分享肝臟疾病末期的安寧緩和醫療，緊接著是京都大學醫院佐藤恵子副教授與蔡甫昌主任分別介紹日本與台灣的倫理諮詢在生命末期所遇到的困難，最後由日本醫學協會研究所田中美穂副研究員以及児玉聡副教授講述日本現行生命末期照護政策。下半場首先由台大醫院方震中醫師闡述台灣提高生命末期病患拒絕心肺復甦術機率狀況，接著是日本立命館大學博士後研究員鍾宜錚分享台灣與日本的生命末期照護法律系統的發展，再來是台灣大學陳端容教授講述如何建立加護病房病患對於撤除維生醫療裝置的信任，而後是日本京都大學鈴木美香簡述日本支持生命末期計畫的行動，以及台大醫院黃獻樑主治醫師分享有關撤除維生醫療相關議題。最後邀請所有到場專家學者針對生命末期重要之倫理法律議題進行討論，透過不同國家文化之間醫師學者的交流，提供彼此在面臨不同倫理困境時因應之參考。
會議目的：透過案例研析，探討臨床上「無親屬病人」相關臨床倫理與法律問題，尋求建立本院相關倫理準則，提升病人權益保障與醫療服務品質。
主辦單位：臺大醫院臨床倫理委員會
開會時間：106 年 03 月 03 日(星期五) 上午 09 時 30 分至 12 時 20 分
開會地點：臺大醫院兒童醫院 B1 第一會議室
列席指導：臨床倫理委員會-鄭安理主任委員
主持人：臨床倫理委員會-蔡甫昌執行秘書
出席人員：
本院相關科部代表
周迺寬醫師（外科部）、葉惠敏醫師（麻醉部）、賴瑩純醫師（內科部）、簡意玲醫師（精神醫學部）、王智瑩醫師（老年醫學部）、李毅評醫師（婦產部）、林怡妏醫師（家庭醫學部）、周書緯醫師（小兒部）、鄭仕堯醫師（影像醫學部）
曾紀瑩督導（護理部）、陳瑞儀督導（護理部）、王方護理長（護理部手術室）、田嘉美護理長（護理部眼科）、林秀華護理長（護理部內科）、許曉萍護理長（護理部外科）、張景鳳護理長（護理部外科）、許美柔護理長（護理部家庭醫學/安寧）、張雅琇護理長（護理部急診）、楊靜鈺護理長（護理部門診）、吳靜宜護理師（綜合診療部）、周鈺筑護理師（綜合診療部）
林秋杏藥師（藥劑部）、吳家鳳組長（社工室臨床組）、洪久茹組長（社工室醫病關係）、張佩珍副主任（門診部）、黃嗣棻副主任（品質管理中心）、李祐慈護理師（品質管理中心）、楊亦平組長（秘書室醫事組）
法律界代表
張瑜鳳法官（臺北地方法院）
姚念慈法官（臺北地方法院）
周漾沂副教授（臺大法律學院法律學系）
臨床倫理委員會政策研議與教育小組、臨床倫理諮詢小組代表
方震中委員（急診醫學部主任）
王暉智委員（雲林分院急診醫學部主任）
黃月嬌委員（護理部副主任）
朱志奇委員（社會工作室組長）
王美晴委員（社會工作室管理師）
會議主旨
漸凍症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一種致命性的神經退化性疾病，患者將逐漸遭遇肌肉癱瘓、吞嚥困難、語言功能喪失，大多於發病後二至四年內因呼吸衰竭而死亡，目前缺乏有效的治癒方法。然而，透過早期診斷、症狀控制與安寧緩和醫療，將能協助患者延長壽命、提高患者生活品質，因此正視患者在照護上之需求、協助改善照護方式與負擔，實為一大重要課題。
本研究計畫受科技部補助，為協助國內漸凍症患者及其照護者改善生活品質、確保權益保障，本會議期透過國內運動神經元疾病相關專業人士及病友與會座談，針對「漸凍症及其它神經罕見疾病」照護議題進行意見交流，以促進漸凍症診斷與照護相關倫理議題之探討，提供國內醫護人員、漸凍症患者及其照護者適用之照護倫理指引或建議。
會議議程
會議時間：2017.02.18(六) 14:00-16:30
會議地點：台大醫學院醫學人文博物館一樓簡報室
| 時間 | 活動 |
| 13:50-14:00 | 報到 |
| 14:00-14:10 | 主持人致詞蔡甫昌教授 (臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)楊智超醫師 (台大醫院神經部主治醫師)專家學者及病友團體代表介紹— 黃啟訓醫師 (書田泌尿科眼科診所腦神經內科主任醫師、台北市立聯合醫院忠孝院區神經內科兼任主治醫師)
— 楊玉欣委員 (中華民國第八屆國民黨不分區立法委員) — 宋秉文理事長 (社團法人台灣神經罕見疾病學會理事長) — 劉俊麟理事長 (台灣障礙者權益促進會理事長、台灣弱勢病患權益促進會理事) — 陳冠如執行長 (財團法人罕見疾病基金會執行長) — 沈心慧常務理事 (中華民國運動神經元疾病病友協會常務理事、東吳大學中文系副教授) — 蘇麗梅主任 (中華民國運動神經元疾病病友協會社工部主任) |
| 14:10-16:00 | 討論問題一、漸凍症（與其它神經罕見疾病）臨床診斷與告知之困境與建議。二、漸凍症（與其它神經罕見疾病）基因檢測發展現況及如何處置之問題。三、漸凍人（與其它神經罕見疾病患者）照護者所遭遇之困境與生活需求。四、《病人自主權利法》實施後，病人、家屬與醫護人員如何因應之課題。 |
| 16:00-16:20 | 歐美漸凍症照護指引介紹 |
| 16:20-16:30 | 結語 |
Date: Jan 30, 2015
Venue: Audiovisual Room, Museum of Medical Humanities, National Taiwan University College of Medicine
Topic: Preventing burnout of caregivers for demented patients
Speaker: Professor Carl Becker, Kokoro Research Center, Kyoto University
Organizers:
Co-organizer:
Agenda:
時間：2014 年 10 月 17 日（星期五）下午 1:30 至 5:30
地點：台大醫院兒童醫療大樓 B1 視聽講堂（台北市中山南路八號）
主辦單位：台灣醫學會、台大醫院、臺灣大學生醫倫理中心
贊助單位：行政院衛生福利部
